“曾经，慢粒和其他恶性血液肿瘤一样难治。随着TKI的上市和迭代，现在已经有85%的慢粒患者可以像高血压、糖尿病患者一样带病长期生存，甚至有20%左右的患者可以被功能性治愈。”河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉教授接受人民日报健康客户端采访时表示。

张龑莉介绍，很多慢粒患者通过规范服药治疗已经实现了临床治愈，可以像正常人一样工作生活、结婚生子，享有和健康人一样的生活质量。

张龑莉教授

勇敢探索，精心诊治，让慢粒患者也如愿当上父母

“我曾接诊过一位女大学生。”张龑莉教授回忆起一个令她印象深刻的案例，“当时我告诉她男朋友得了慢粒无法生育，要做好心理准备，但男孩仍然义无反顾地和她结了婚。”在治疗过程中，女孩意外怀孕了……所有资料都显示这个女孩不能生育，家属深入沟通后，张龑莉教授决定试一试，先让患者停药，如果有问题再终止妊娠。

那段时间，医生们都提心吊胆：一来怕女孩疾病复发，二来怕孩子出现问题。好在妊娠过程非常顺利，“直到孩子顺利出生，患者的融合基因检测还是阴性的，”张龑莉教授说，“生育后患者想要喂母乳，我们经过权衡也决定让她继续停药先母乳喂养，复发了再继续吃药治疗。”

所幸一切顺利。“这个患者在2013年6月份停药，到现在已经过了9年多。她的孩子非常健康和聪明，目前已经上小学了；而她也找到了一份教师的工作，现在家庭美满。”张龑莉教授感慨道，即使得了慢粒，但她没有对家庭和社会造成负担。

得益于这位慢粒患者成功生育的经验，张龑莉教授又指导了多位患者成功怀孕并生下健康宝宝。“目前我的女性患者里，已经有40多位成功孕育下一代，甚至还有生双胞胎的；同时也有很多男性患者成功生育。”

对身患癌症的患者来说，能够拥有与正常人一样的生活质量，几乎是奢望。但正是在医学的进展和无数像张龑莉教这样的临床医生精心诊治下，越来越多的慢粒患者打破了白血病患者就是家庭负担的刻板印象，过上普通人的正常生活。

换位思考，密切联系，张龑莉管理患者有“三板斧”

 相比其他肿瘤患者，虽然慢粒患者能较好地控制疾病长期生存，但在这一漫长的过程中，仍然潜藏着因基因突变等原因导致的耐药和不良反应不耐受等问题。因此，做好患者的长期疾病管理非常重要。

对于慢粒患者规范化诊疗和管理，与慢粒斗争多年的张龑莉教授有她的“三板斧”。

首先是医生要有同理心。当患者来就诊的时候，张龑莉会让自己站在患者的角度去思考：他（她）最希望得到哪样的帮助？在张龑莉看来，换位思考的要点在于不能仅仅将“把患者当做亲人”视作一句口号，而是要想尽一切办法帮他（她）树立治愈的信心。

第二是与患者保持密切联系——张龑莉的每一个患者，都可以随时打通她的电话。在她看来，让患者能随时随地联系到专家，是对其治疗非常有益的帮助。医生一定要能设身处地了解患者的处境：“举个例子，患者一旦看到血常规单子上有个箭头异常，就会坐立不安，想要立刻找医生问问。此时，如果患者可以马上联系到我，他（她）就会认为医生是真心为我着想的，我要听医生的话，坚持吃药，这能够极大的提升患者的依从性。”

虽然很辛苦，但张龑莉却不觉得累：“牺牲点个人的时间不算什么，无非就是多说几句话，少休息一会；但对一个家庭来说，却可能是生死攸关的大事，万一患者的病情被拖延了，5~7天血细胞增殖的速度就会翻倍，再多拖延几天就是一条生命。”

除此之外，张龑莉教授还建立了一个超过2000人的患者互助组织——“慢粒军团”。这是她探索的一种患者“互助管理”的新方式，就是让患者管患者。这个组织经常组织各种各样的活动，比如旅游、卡拉OK、联谊会、红歌大赛、诗歌比赛……在群里，患者之间不仅互相答疑解惑，还会互相支持鼓励。

“对医生来说，治病不仅仅是在病房里，医院之外同样可以治病。”张龑莉总结道，“我们做过一个调查，经常参加互助活动的患者治疗效果更佳。互助管理能打破患者原来单打独斗的模式，他们可以因此团结在一起并互相鼓励，从而进一步提高依从性和医生的规范化诊疗。”目前，张龑莉教授发起的“慢粒军团”影响力已从河南省内拓展至周边省份，成为一支全国知名的康复互助组织。

慢粒耐药难题仍需面对，呼吁第三代TKI尽快进医保

良好的患者管理可以尽早帮医生发现患者慢粒耐药等问题，但如今，耐药的机制越来越复杂，治疗方式越多，耐药的方式也越多。尤其是最难治的T315I突变，原来是无法克服的，一度成为慢粒治疗“最大的敌人”。

“我们发现，我国原创的第三代TKI药物奥雷巴替尼对治疗‘最大的敌人’T315I突变效果非常好，副作用也很小。”张龑莉教授坦言，“奥雷巴替尼对临床医生和患者的意义非凡，大家已经看到了它的优势。”

资料显示，奥雷巴替尼是best365体育官网平台的原创1类新药，用于治疗任何TKI耐药，并伴有T315I突变的慢性期或加速期慢粒白血病。该药物是中国首个且唯一获批上市的第三代BCR-ABL TKI，填补了国内临床空白，让T315I突变的患者有药可用，克服了第一、二代药物的耐药问题。

张龑莉教授坦言：“此前骨髓移植是治疗恶性血液病唯一的根治办法，但存在配型困难、经济负担重、后续抗排异治疗时间长和复发率高等一系列问题，最终的成功率并不高。而且移植之后，由于药物副作用、长期感染等一系列影响，会使患者的生存质量非常低。”

移植和TKI药物形成了鲜明的对比：移植针对的是整个人体的一个部位，而TKI仅仅针对细胞染色体其中的一小点，这就像大象和小米的差别，移植带来的影响是大象，TKI是小米。现在，如果能用奥雷巴替尼可以解决的问题，医生就不会考虑移植。

新药的出现让患者的生活质量有了大幅度的提升，并且满足了临床急需的用药需求。在此背景下，越来越多的专家呼吁，建议将包括奥雷巴替尼在内的肿瘤特效药纳入医保。张龑莉教授也认为：“对于能够保证患者长生存率的、提高患者生存质量的、疗效确切的抗肿瘤新药，应该首先被考虑纳入医保，给更多患者带来治疗可能。”

责编：董颖钰